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    AGÊNCIA JF | Social - Repositório

Bebê com doença rara nasce com cotovelo virado para cima: “Foi um susto”

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A gravidez de Carla Penha da Silva, 35, dona de casa, de Cachoeiras de Macacu, Rio de Janeiro, ia bem e tudo indicava que ela teria um menino saudável. “O médico falava que ele era perfeito”, lembra ela, em entrevista à CRESCER.

Mas no dia do nascimento, em 3 de maio de 2023, o pequeno João Pedro foi diagnosticado com uma doença rara: artrogripose, que afeta a formação das articulações. Isso fez com que ele nascesse com os ombros virados para baixo e os cotovelos virados para cima. Suas articulações eram enrijecidas e encurtadas, fazendo com que ele não conseguisse mover os braços ou os dedos.

Não foi fácil receber a notícia, ainda mais por ser uma condição que Carla nunca tinha ouvido falar. “Foi um susto! Queria saber do que se tratava”, afirma. O menino logo foi encaminhado para o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO) para começar o tratamento.

Maria da Conceição Soares, terapeuta ocupacional que foi responsável pelo caso de João Pedro, ficou chocada ao vê-lo. “Ele passou no hospital todo e ninguém nunca tinha visto algo assim. É muito rara a posição que ele nasceu”, explica. Segundo ela, não existe um protocolo específico para tratar casos de artrogripose como esse. Ela precisou se debruçar sobre o caso para elaborar uma estratégia, corrigir a malformação e fazer os braços voltarem para a posição adequada.

‘Ele faz coisas que a gente que achava que seria impossível’

Quando João Pedro tinha apenas seis dias de vida, ela resolveu fazer uma espécie de tala, somente com ataduras e esparadrapo. No entanto, o menino teve uma reação alérgica e, uma semana depois, precisou voltar para o INTO.

A terapeuta ocupacional, então, teve que pensar em outro plano. Ela fez uma órtese, dispositivo ortopédico para corrigir uma parte específica do corpo, com um material delicado, que era colocada só por cima da roupa para não machucá-lo. Enquanto isso, ela seguiu fazendo exames e bolando soluções.

Foram feitas muitas órteses ao longo dos meses — conforme crescia e seus braços mudavam de posição, era necessário fazer uma nova. “O João Pedro tem inúmeras órteses, ele tem colete, ele tem extensão de braço… Mas ele não fez cirurgia, o que eu acho que é uma coisa muito boa”, afirma a especialista. O menino também começou a fazer fisioterapia uma vez por semana, o que foi uma grande aliada para o tratamento.

Agora com 1 ano e 10 meses, ele já apresentou uma grande evolução. “Para mim, foi uma grande alegria vê-lo pegando o copo primeira vez, botando na boca e bebendo água sozinho, com 1 ano e um mês. Pensei que ia ser difícil, mas ele conseguiu numa boa. Hoje, ele pega as coisas para comer, bota tudinho na boca. Ele está ótimo, não para! Ele faz coisas que a gente que achava que seria impossível”, comemora a mãe.

Maria da Conceição também ficou muito contente com a evolução de João Pedro. “Eu já estou muito feliz porque o que eu estou fazendo com ele agora é uma melhoria, um refinamento. Agora, eu estou fazendo uma outra órtese para tentar alongar o peitoral. Mas ele já brinca, entra e sai do carrinho, ele come, leva a mão à boca, leva a mão ao olho”, afirma. Para ela, isso reforça a importância do diagnóstico e tratamento precoce.

Longo caminho pela frente

Embora o menino esteja progredindo, a especialista explica que o acompanhamento médico seguirá por vários anos. “Com o passar do tempo, vamos começar a espaçar os atendimentos, mas, nesse momento, ainda não. E, mesmo espaçando, vou atendê-lo até o final do seu crescimento. Não necessariamente vou intervir, mas preciso acompanhar, principalmente durante os estirões de crescimento, que acontecem de 0 a 4 anos e de 10 a 14”, afirma.

Com o acompanhamento correto, é esperado que o pequeno consiga movimentar o braço normalmente e tenha uma ótima qualidade de vida.

O que é artrogripose?

Artrogripose é uma doença congênita rara caracterizada por contraturas articulares presentes ao nascimento, o que resulta na limitação do movimento das articulações. Não há uma causa identificada. O diagnóstico é clínico, e o tratamento inclui manipulação das articulações, colocação de gesso, órteses, e, em casos extremos, cirurgia. É uma condição bastante incomum, a prevalência varia nos diferentes estudos, de cerca de 1 a cada 3 mil a 1 a cada 12 mil nascidos vivos.

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